Unter dem Motto „Run for Rare“ gingen Tausende Läuferinnen und Läufer auf die Straßen, auf Feld- und Waldwege. Sie alle eint das gemeinsame Ziel: auf Seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen und Spenden dafür zu sammeln. Der „Rare Diseases Run“ ist der größte Online-Lauf für seltene Erkrankungen in Europa, welcher zum dritten Mal im Zeichen der Inklusion stattfand.

29 Läuferinnen und Läufer haben sich deshalb am 3. März am Therapiezentrum Eltmann auf den Weg gemacht und eine Strecke von 10 Kilometern absolviert. Ziel war die Wallburg in Eltmann. Die stolze Summe von 1.000,- Euro konnte dort an Familie Werner überreicht werden. Dabei kamen jeweils 500,- Euro von der Läufergruppe um Mainathlon sowie weitere 500,- Euro von der Firma MAINCOR Rohrsysteme aus Knetzgau. Anita Werner vom Verein STXBP1 e.V. nahm dort mit ihrer Familie die Spendenschecks entgegen. Der STXBP1 e.V. und weitere 21 Gruppen und Vereine stehen unter „Laufen macht glücklich“ hinter diesem Projekt.

Der Sohn der Familie ist von der Genmutation STXBP1 betroffen. Der gemeinnützige Verein bietet eine Plattform für Menschen mit STXBP1 und deren Familien. Sie informieren über die Genveränderung und machen so Menschen mit STXBP1 in der Gesellschaft sichtbar. Er entstand aus der Idee, die in den vergangenen Jahren begonnene Forschung zu unterstützen. Im Fokus der Vereinsarbeit liegt vor allem die Verbesserung der Lebensqualität der Menschen mit STXBP1 und deren Familien. Alle Akteure und Unterstützer haben die Absicht mehr Aufmerksamkeit für seltene Krankheiten insgesamt zu erzeugen. Damit so vielen Menschen wie möglich geholfen werden kann und die Bezeichnung „selten“ im besten Falle eines Tages überflüssig wird.